El baúl de mis libros y juguetes... Por Flor.

                                                      (10º collage Constructivo hecho con Paint 3D y photoscape)

Hola amigos  , muy buenas tardes  que tal estáis ... ¿Cómo lleváis el Martes..... Bien , no? , yo estoy más contenta que una perdiz,  ayer tenía consulta en el hospital de la fe , por que desde que me diesen el alta 28 de junio , esta es la segunda visita que hago unos 5 días antes de la cita de ayer  tenía que acudir en ayunas para que me hiciesen una analítica de niveles para ver como voy con los inmunosupresores  , también me hicieron una gasometría , y una espirometría

La gasometría para las personas que no sepan que clase de prueba es os contare que es como una analítica normal , pero esta se pincha en la muñeca y se pincha en una pequeña vena  que esta escondida y es una vena arterial que es la que va al corazón , ya que es la que mide el oxigeno que llevamos en la sangre y tengo que decir que esta prueba si no te pillan la vena a la primera te produce un dolor intenso y muy molesto , menos mal que allí ponen anestesia local y la verdad es que casi no sientes dolor.

Pues como os decía , ayer tenía cita con la medica , y nos levantamos super temprano nos levantamos a la 4:30  y después desayunar nos pusimos en camino , y llegamos a las 7:45 , ya se que me podía haber ido en ambulancia , pero yo soy de una manera de pensar que si le puedo ahorrar a la Seguridad Social un par de viajes con la ambulancia , ida y vuelta , y el no tener que esperar a que me lleven a casa a las 7 de la tarde , con mi padre y  una servidora de copiloto , vamos más cómodos y yo  no me estreso , jajajajajaja.

Fui una de las primeras , y cuando me vio mi medica se puso muy contenta , dice que los niveles los tengo bien , el azúcar , colesterol , las plaquetas y los glóbulos rojos esta todo bien y de hierro también estoy bien , me a quitado la heparina  , los incintivadores de glóbulos rojos y blancos , varias pastillas , los inhaladores dice que esos son de por vida así que me tendré que conformar , y la insulina me la va a mantener durante esta semana , ya que dice que con una medía de 89,90,83,78,102, dice que eso no meda hipoglucemia , ya que sabe que no soy diabética , y en las pruebas del SOPLIDO  como yo le digo , dice que he mejorado mucho , y me pregunto por mi pie equino que tengo que decir , que esta mucho mejor pero que sigue muy hinchado , y que la bota que me hicieron ya no me vale , así que voy por casa con unas  PANTUFLAS con unas cuñas de silicona y voy la mar de bien.

Mira si estaba contenta , que le dije bromeando que me había apuntado a un taller de Sopladora de vidrio , esta me miro muy sorprendida , después de echarnos unas risas le dije que era una broma , esta ya se lo temía , así que después de estar ayer toda la mañana allí y recoger la medicación , me dijo que la próxima cita la tengo el 15 de Enero del 2020.

Y ahora cambiando de tema , os quería dar otra nueva noticia , ya que hace mucho tiempo que me ronda esta idea y quería compartirla con todos vosotros , he abierto un blog nuevo  y hace poquitos días que he terminado de darle los últimos retoques , y quería deciros que estáis todos invitados a mi nuevo y humilde blog , que espero que entre todos sea un lugar donde vosotros os sintáis en vuestra propia casa , aremos una gran fiesta , abra comida y bebida virtual para todos y sobretodo muy buena onda , espero que os guste... os espero , besos de flor. Pinchad aquí




                                                               

Hola chicos , que tal va todo por aqui. Ya se que , me marche sin decir nada , pero es que el ingreso hospitalario fue de repente y despuès de estar un mes en el hospital de valencia , me tubieron que devolver de repente al hospital de alicante , y aqui estoy , que llevo 2 meses ingresada , y ahora me mandan de vuelta al hospital de valencia , para ver si me pueden quitar o bajar el oxigeno a 6 litros , ya que ahora lo llevo al maximo que son 15 litros y todo gracias a la metedura de pata de una inconpetente enfermera del hopital de valencia , ya que aqui no han podido arreglarmelo . Asi que desde que sali de casa el 15 de junio estoy liada con temas hospitalarios , yo no sabia que para hacer el protocolo y el transplante de los dos pulmones fuese tan complicado. Y gracias a dios que no me van a cambiar el corazon como decian en un principio. Lamento mucho , el no haber dado señales de vida antes, pero es que mientras este ingresada no tengo internet... Que gracias a una buena alma caritativa me ha dejado su móvil para poder hablar con vosotros , Bueno amigos cuando me den definitivamente el alta y este en casa leere todos vuestros cariñosos comentarios. Besos de vuestra amiga , que os quiere.... Flor.

                             


Hola muy buenas tardes ... Después de un largo de día , el de ayer ... Tengo que deciros  , que traigo muy buenas noticias  y muy positivas .... Y que menos , ya que madrugue mucho para no estar acostumbrada .

Y modesta que es una , si tengo que ser sincera , desde que estoy enferma no suelo madrugar , eso no quiere decir que me levante a las 2 de la tarde , que no es así pero ( Pero poco le falta ) bromas aparte  , jajajajajaj  a no ser que sea una cosa muy muy importante , como lo de ayer o ir hacerme las pruebas del Sintron , que suelo levantarme a las 6: 30 para estar allí a las 7 : 30 de la mañana , ya que empiezan a las 8 .

Salimos de mi casa a las 6:15 de la madrugada , y eso que íbamos por la autopista , que se supone que íbamos directos al hospital , o eso pensé yo .... Pero que va , cuando llegamos a Denia  el chofer empezó a meterse por todos los pueblos de alrededor de Valencia , hasta que por fin llegamos al hospital a las 9 :15 y para la vuelta iden de lo mismo y eso que íbamos por autopista , y yo con oxigeno a 6 litros por hora , pues a mitad de camino saliendo de Pego  , el buen señor me bajo el oxigeno a 4 litros , por que si no  , decía que no llegábamos a Benidorm , mi padre le aviso , que si teníamos un percance por lo que fuese o yo sufría algún desmayo por falta de oxigeno , el seria el único culpable de lo que a mi me pasara , así que para curarse el señor en en salud , paso por el hospital de Denia y pidió una bala de oxigeno , ya que con las que llevaba la ambulancia no llegábamos a casa , así que llegamos a mi casa a la 5: 30 de la tarde desde las 2 de la tarde, que habíamos salido del hospital de la Fe.

La medica nos visito a las 11.30 de la mañana , estuvimos como mucho una 1 o hora y media , hablamos de como estaba , y de las pruebas que me iban a hacer allí , y los días que iba a estar allí .
Me dijo , que me harán toda las clases de analíticas , me harían una resonancia cardiaca , me harían una prueba sobre la neumonocleosis ( Que esto sinceramente no se lo que es )  me subirán la dosis a 30 al % ... Ya que ahora solo lo tengo en un 19 % , y quieren sacarle el máximo rendimiento a mi tratamiento , ya que es un tratamiento de larga duración , y si el paciente lo tolera ... Y como ella me dijo a forma  de broma " Que  yo era un buen caballo de batalla " ya que lo más importante son los dos factores que yo tengo , uno que tengo buena tolerancia a todos los tratamientos que me han puesto hasta hora y otra , lo positiva que soy ante una situación como esta , puesto que hay muchos paciente que psicológicamente no lo llevan bien , y yo soy al contrario ....Soy muy positiva .

También me dijo que después de hacerme todas las pruebas , si todos los resultados son satisfactorios , una vez después de estudiarlos bien , harían una pequeña cátedra y se juntaran todos los médicos que llevarán mi caso , y sera ellos los que decidan .... Dice que los resultados estarán después de verano , y si al final dicen que si , hablaran commigo un sicólogo ,  el cirujano  y cardiólogo , para explicarme cual serán los pasos a seguir , y de como harán la operación.

Y ya como último tramite , antes de entrar al quirófano firmaría un consentimiento de que estoy de acuerdo en hacerme la operación.

Y ya para finalizar como la medica me dijo , esto de momento no es una cosa urgente , pero si de momento vamos agilizando los tramites , cuando llegue el día tendremos mucho trabajo adelantado , es por eso la demora en la lista de espera de 2 a 3 años .

También me pregunto , que cuando quería que empezáramos a hacer todas las pruebas , y yo le dije que cuando a ella le viniese bien .... Y miro el calendario , y ya tengo fecha ingresare en el hospital de la nueva Fe de valencia , el día 15 de Junio a las 5 de la tarde .

Y mañana otro madrugón , para ir a hacerme la prueba del sintrom, que espero que me salgan bien , ya que estoy con un estado de nervios que para que , en fin amigos quiero daros a todos las gracias por todos los comentarios , que me habéis dejado en la entrada anterior , os lo agradezco de mil amores .

Os deseo a todos , una feliz tarde y daros de nuevo a todos las gracias por lo buenos amigos que sois todos , os quiero muchismo , besos de vuestra amiga Flor.

Hola muy buenas tardes .... Hoy os quería hablar de una cosa muy importante para mi .
Y es que  ,  ya tengo cita para ir al Hospital de " La Fe " de Valencia .... La nueva Fe , puesto que hace unos 15 días me llamaron a casa , para decirme que tenia que presentarme el día 25 de Mayo  , en consultas externas en la unidad de transplantes .... Así que  la cita es mañana Lunes a las  9 :30 de la mañana .

La chica que hablo por teléfono con mi madre , le dijo que no se pusiese nerviosa  apuntando se la dirección , que antes de acudir a la cita , recibiríamos una carta explicándolo todo muy bien , y así asido .
Después de colgar , mi madre llamo por teléfono , para pedir cita para mi medica de cabecera  , y contarle lo que le había dicho la chica que había llamado por teléfono .
Como yo tengo , que llevar oxigeno,  pues la verdad es que las dos mochilas portátiles que llevo para ir a pasear  , no me llegan para todo el trayecto ida y vuelta  , así que mi medica me relleno un volante para ir a Valencia en Ambulancia , y pasaran a recogernos a mi padre y a mi  , a  las 6:30 de la mañana .

Como yo le pregunte ,  en su día a mi medico del pulmón , que cuando llegase este día  si tenia que ingresar allí el me dijo que no , que el primer contacto es para que ellos me conozcan , y vean como soy .

Y después de ese primer contacto , seguramente me volverán a llamar para empezar con el "Protocolo" y hacerme todas las pruebas ,  y si salen todas bien .... Me pondrán , en la lista de espera para el gran día .
Que según me dijo mi medico , la espera era de mínimo de 2 a 3 años , hasta que por fin me digan de operar ..... ( Pero hasta que llegue ese día , aún queda mucho .... O eso creo jajajajajaj )

En fin amigos ... Que he decidido escribir , esta entrada por que quería compartir con todos vosotros , el tema de mi enfermedad , ya que no es la primera vez que lo hago .... Ya que creo que también ,  de alguna manera , formáis parte de mi vida ....¿ O no ? yo pienso que si , por que siempre me animáis mucho , y más en este tema , que es un poco delicado para mi , y esta es mi manera de agradeceros a todos lo buen amigos que sois conmigo siempre , ya os contare como me a ido todo vale , cuidaros mucho , y sed muy buenos .

Besos de vuestra amiga , que os quiere Flor.

Hola Chic@s ... Por fin  ya estoy en casa , me dieron el alta el viernes por la tarde .
Todas las pruebas salieron bien , pero con una diferencia ... Que la prueba del esfuerzo y la de espirometría no me la hicieron , por que el médico  que me hace estas dos , la de andar y soplar , dice que me baja mucho la saturación del oxígeno en sangre , y cree que no sea necesaria de momento.
Así que estas dos no las hice ,  el electrocardiograma me salio muy bien , la analítica de sangre también me salio bien , pero dice que el nivel de hierro lo tengo , muy bajito así que tengo que tomarlo  durante al menos 3 meses , para tener algo de reservas en la medula espinal .

 Cuando sali de mi casa  y  ingrese en el hospital , llegue con un dolor muy fuerte de lumbares , me hicieron una radiografia y dicen que tengo una pequeña ciática , que con un tratamiento de pastillas para los dolores , en pocos días se me pasara , si no tendré que ir a traumatológo.
Y del tratamiento , que estoy llevando desde hace 5 meses , va todo muy bien pero ahora ya no llevo " Flolan "  me han puesto uno nuevo , que es igual y  hace las mismas funciones , pero ahora se llama de otra manera se llama " Veletri " y  las dosis no serán 8 viales , como las que llevo ahora de 0 , 05 mlg .
Serán 3 viales de 1,05 mlg  cada 48 horas , no cada doce horas como hacia antes .

Ya que todo , esto lo he aprendido en esos 6 días .... Y para el día 21 de Abril , tengo que volver a la consulta de mi médico , a que le suba  un poco más la velocidad , a la bomba que llevo incorporada mediante un catéter llamado " Hickman "

  
 y del oxígeno continuo , que tengo en casa dices que aun tengo que seguir llevándolo , también me han puesto varias vacunas , aparte de las que me pusieron en su día , que  fueron las de la gripe y la del neumococos ,  las dos que me pusieron el viernes fueron para la Hepatitis A + B y una llamada creo "Preventis" que es para prevenir futuras enfermedades espiratorias .
Para que cuando , llegue el día de hacerme el protocolo para el transplante de corazón y los dos pulmones , ya vaya con todo el trabajo echo , así que esto es lo que me a dado de si los 6 días , que estado ingresada en el hospital , que se me pasara pronto , me a dado tiempo de pensar mucho en vosotros  que os echado mucho de menos , ya que sois lo mejor que me a pasado en mi vida , y que sin vosotros no se que abría sido de mi , jajajajaaj .
Y pensar en otras muchas cosas , que me quedan por hacer antes de que llegue el día "D " que tengo que dejar todo bien arreglado , y  a mi familia ayudarla en todo lo que pueda por lo que pueda llegar a pasar , ya que no tengo testamento echo aún , jajajajaj

Quién lo diría ¿verdad ? jamás pensé en llegara ese día " D ", yo sabía que desde que estoy enferma , la medicina avanzaría mucho y no llegaría a ese extremo de sacarme toda mi maquinaria , pero como ya he dicho , para eso aún queda mucho .... Pero mi médico , me lo estuvo comentando , que pasados x años no descarta la posibilidad de hacerme el transplante .
Es por eso , que yo siendo una chica joven de 39 años , no  tenia en mente en hacer un testamento , ya que no tengo ninguna clase de "Bienes é Inmuebles " ,  puesto que vivo con mis padres , y no tengo ni casa , ni coches , lo único que tengo son los poco ahorros , que he echo en mis 15 años de trabajo , nada más.
Y yo me pregunto ... ¿ Para eso , tengo que hacer testamento ?
Bueno chicos , mientras  lo pienso yo me despido , no sin antes daros a todos las gracias por vuestros cariñosos comentarios  , en la entrada anterior que hice la semana pasada .
Besos para todos vosotros , de vuestra amiga que os quiere y os aprecia .... Flor.

Hola Amig@s ... Qué tal  estáis  ,  yo la verdad  desde la última entrada a los  4 días tuve que volver a ingresar en el hospital , por que la mochila portátil  que llevo no me daba la cantidad de oxigeno que necesito , ya que al ser portátil , solo me daba 2 ,5  litros  y yo necesito como mínimo 6 litros , se me  hincharon los pies casi no podía  caminar , y me fatigaba mucho y se me descompenso el cuerpo y la medicación , así que ingrese con urgencia .

Y he estado , 13 días  allí... En reposo absoluto para poder poner todo en su sito , tanto en el tema de plaquetas ,  glóbulos rojos  , glóbulos blanco , anemia  etc .... Más aparte una cura de recuperación de oxigeno , y por fin  me dieron el alta ayer por la tarde , el tratamiento nuevo me va algo mejor , ya que me volvieron a subir la dosis ahora son 2 viales cada 12 horas , y  el mecanismo es el mismo , que el de antes .

En fin que para no extenderme más  , quiero daros las gracias a tod@s por vuestros comentarios ,  tan cariñosos y tan llenos de buena energía positiva , que me mandáis  y que yo valoro tanto .
Espero volver muy pronto a retomar ,  la costumbre de ir de visita a vuestros blogs , ya que últimamente estoy como estoy , en fin que me alegro mucho de volver a saber de todos vosotros , os deseo a todos una feliz tarde , besos de vuestra amiga que os quiere Flor .

Pd ; Quiero dar las gracias a mi buen amigo  Karras  a la hora de ofrecerme gentilmente , el poder hacer buen uso de muchas de sus bonitas fotos , es todo un detalle por su parte .... Gracias amigo Karras , eres un cielo de amigo .

Hola Amigos , después de un mes y 4  días , ingresada en el hospital  por el tema del cambio de tratamiento , por fin ya estoy en casa .... Mediero el alta , el Viernes  pasado por la tarde ,  y  dos horas más tarde cuando ya estaba en casa , me puse mala  a rabiar  ,  puesto que el nuevo tratamiento tiene muchos efectos secundarios ,  y  la cosa es que después de estar tratándome los efectos secundarios que son mucho , aún los sigo padeciendo , no son tan intensos como los primeros 10 días , pero tiene lo suyo .

No se si habréis oído hablar de este tratamiento , se llama " FLOLAN " y va acompañado de una maquina , parecida a las de la diálisis pero en tamaño " Poket " que lleva unos cartuchos que tu misma los tienes que rellenar con medicamento cada 12 horas , ya que la maquina no puede quedarse sin medicación , todo esto te lo enseñan a que te lo prepares tu misma en el hospital , para que cuando llegue a casa sepa hacerlo yo sola y esto va conectado a un reservorio , que llevo puesto en el pecho mediante una alargadera , que se cambia una vez a la semana , y cada  3 o  4  días , tengo que hacerme las curas del catéter .

Y para más inri ... Tengo como compensación , un ventolin que me tengo que hacer las inhalaciones cada 8 horas , y seguir llevando el oxigeno continuo las 24 del día  , ya que si me lo quito unos 10 minutos , me dan unos mareos  y me baja el nivel de saturación en  sangre mucho , y eso me provoca mas malestar , así que ahora que estoy  un poquito más  animada , he decidido dar señales de vida , y daros a todos las gracias por todos vuestros comentarios , en el post anterior .

Y  en cuanto , este un poquito mejor de ánimo os prometo devolveros las visitas a vuestros blogs vale .
Besos de vuestra amiga , que os quiere  Flor .

Pd :  Vuelvo a activar , la moderación de comentarios vale .... Disculpar las molestias  gracias .

Hola Amig@s .... Qué tal estáis , yo por fin ya estoy en casa llegue a las 4 de la tarde , para resumir un poco como a ido  , mi semana desde el Domingo hasta esta mañana ,  pues que el martes por la mañana me hicieron la resonancia magnética y esta mañana , paso el medico a hablar conmigo , y como resulta que no tenia aun el resultado de dicha prueba , me a dicho que dentro de dos semana , me llamara y me dirá como a salido todo , que de momento no me va a cambiar el tratamiento , hasta que no vea el resultado de la prueba , con lo cual tampoco me a dado fecha para el próximo ingreso , así que estoy  como un poco en el limbo con las pruebas ,  lo que tengo claro es que yo no me encuentro mal , ya que las analíticas están bien de todo y no tengo anemia .

En fin amig@s , quería daros a tod@s las gracias , por todo vuestro apoyo , y las muestras de cariño y afecto que he visto aquí cuando he llegado a casa y  e visto  todos vuestros cariñosos comentarios , que hacéis sobre mi persona , que como siempre digo es digno de agradecer , y estoy super orgullosa de tener unos amig@s tan buenos y cariñosos como sois vosotros , solo puedo decir  una cosa .

Pd ; Se que os debo muchas visitas a vuestros blogs ,  yo os prometo que poco a poco iré haciéndoos las visitas a vuestros blog , vale besitos de vuestra amiga que os quiere  Flor .

  ¡¡¡ GRACIAS POR TODO , SOIS LO MEJOR QUE ME A PASADO EN LA VIDA !!!

Hola chicos , que tal va todo por aquí ....
Ya veo , que todo esta bien y en orden ,  yo la verdad después de estar ingresada igual que la semana pasada , me dieron el alta a las 2: 30 del medio día .
Y es que la cosa  , es que durante esta semana me han hecho varias pruebas entre analítica y analítica , el lunes me hicieron un electro , ya que el cateterismo me lo hicieron el miércoles , el martes me hicieron  una ecografia del corazón , el jueves una analítica para ver como llevo lo de la "Eparina" para empezar a ponerme ya  el simtrom , puesto que toda la semana pasada  estuve a bases de pinchazos en la barriga con la dichosa "Eparina" , ayer pidió que me hiciesen una resonancia magnética y como había mucha gente para esa prueba ,  me la harán el lunes seguramente , así que este Domingo otra vez al hospital .
ya que según dice mi medico , la ecografía del corazón  " le parece " que esta un poco peor que la del año pasado y que el cateterismo , salio mejor que el queme hizo hace 7 años , que son los años que llevo con mi medico , así que esta mañana hablamos y el me dice , que  hay algo que no le cuadra y que hasta que no lo tenga claro no me dejara irme definitivamente a mi casa .

La cosa es que dice , que según saliera el cateterismo seria hora de cambiarme el tratamiento por otro nuevo , que consiste en ponerme un "reservorio subcutáneo " que va conectado a un catéter directo a la vena y me lo tienen que poner a la altura del pecho , y la verdad sea dicha es que es un poco molesto , ya sin contar que no puedo ir a la playa y mucho menos a la piscina , puesto que es un tratamiento algo delicado ... En fin chicos , que la cosa esta como esta ya veremos como abanzamos durante la próxima semana , ya que espero volver pronto a casa .
Yo de salud  me encuentro bien , yo solo pido una cosa y es volver pronto a mi casa con mi familia y con vosotros , que aunque no os lo creáis se os hecha mucho de menos .
Y no me quería ir , sin daros a todos las gracias por vuestros comentarios de apoyo y cariño que tenéis hacia mi , eso es todo un orgullo para mi saber , que tengo unos amigos virtuales que me quieren mucho , yo también os quiero un montón , besos de vuestra amiga Flor .

Portaros bien ,  disfrutad de este delicioso fin de semana que comienza hoy  , espero volver a veros a mi vuelta , hasta pronto amigos  .

Hola amigos@s que tal estáis ; yo la verdad es que estoy muy bien ; ya que por fin estoy en casa. Las pruebas me han salido bien ; la única que no me a salido bien es la de la prueba de esfuerzo ; consiste en caminar lo más rápido posible en un tiempo de 6 minutos , y a falta de 20 segundos me tuve que parar por que me mareaba , así que este el próximo control me lo hará para dentro de 2 meses , por que dice que el nivel de oxígeno en la sangre a mi me baja mucho y puede ser que me tengan que cambiar de tratamiento. Ya que que tengo que llevar oxígeno las 24 horas del día En fin Amigos@s , quiero daros a todos las gracias por todos vuestros comentario tan cariñoso que tenéis hacia mi persona . Os deseo a todos una feliz noche ; besos de vuestra amiga Flor.